談發展遲緩兒童--主要照顧者常見之社會心理問題

撰文者：高醫附設醫院 社會服務室　劉姵均 社工師(95年1月)

高醫醫訊月刊第二十五卷第八期

「我兒安安才三歲，那天被診斷為有自閉傾向，當下我真是驚惶無助、茫然無知！」

「我只為了想要向鄰居借一包紙尿布給六歲唐氏症的女兒糖糖，卻被鄰居嘲笑孩子那麼大了還包尿布，這真是我這輩子受到最大的羞辱！」

新生命的到來常為一個家庭帶來喜悅與希望，但有時天不從人願，並不是每個小孩都能快樂的正常發展
，可能因內在或外在的因素而造成兒童的發展受到延遲。根據世界衛生組織的統計，發展遲緩兒的盛行率約為六% ～八%，內政部兒童局以台灣二OO三年一六七萬零到六歲的兒童人口總數估算，全國約有十萬名兒童可能發生發展遲緩的問題。

由於發展遲緩兒童可能有認知、生理、語言、溝通、心理社會發展及生活自理技能等方面異常或可預期會有發展異常之情形，故需要醫療、教育、社會福利的整體性服務，且在不同階段的需求涵蓋各類的專業人員，所以，早期療育專業資源的整合及家屬的配合照顧是非常重要。

然而國內一些父母或其他照顧者(如祖父母)發現孩子有發展上的問題時，常不知所措，甚至誤信「大隻雞慢啼」，認為兒童長大後一切發展就會正常，而錯失療育契機；現實生活中，亦常看見發展遲緩兒的父母或其他照顧者在陪伴療育或照顧的過程中，因期待落空及長期照顧的社會心理壓力與挫折，無處訴說及尋求幫助，深受下列情緒、管教、照顧及現實問題等層面之困擾：

1. 心理上無法接納孩子遲緩或障礙的事實。
2. 需面對公婆、另一半、親友等不諒解或歧異眼光，甚至成為家中的代罪羔羊。
3. 自我質疑，缺乏教養照顧特殊兒童及再生育的信心。
4. 對孩子懷有過度或錯誤的目標期待。
5. 社區環境缺乏醫療、教育等之機構，資源稀少。
6. 醫療、復健、輔具、托育等需求多，經濟負擔多。
7. 需專人照顧，主要照顧者常缺乏喘息、社交、休閒，身心壓力大，面對突發狀況，分身乏術。
8. 隔代教養、外籍或瘖啞父母，可能受制於管教、語言、表達等障礙，環境因素不利發展，再學習或資源取得能力處於弱勢。
9. 缺乏足夠的家庭或社會支持，無力感沈重，常有放棄念頭或情緒失控。
10. 照顧者心力疲乏，婆媳、夫妻、親子關係易緊張。
11. 主要照顧者常伴有精神肌肉緊張及酸痛、失眠、憂鬱、自責、沮喪等身心症狀。

一九九二年美國小兒科醫學會提出早期療育計劃是早期介入，由相關專業領域的人員參與兒童的診斷及計劃，且父母或主要照顧者必須完全參與。由此可見父母或主要照顧者在療育成效上的重要性。因此，當大家在關注發展遲緩兒童是否配合醫療評估、診斷及復健時，更應優先關照及體恤其家庭中之父母及其他主要照顧者等家庭成員之社會心理狀況，並協助其克服障礙與增強其照顧信心與能力，方能使發展遲緩的慢飛天使們順利展翼！